zaterdag 8 maart 2014

Margaux

 
Ik las het hartverscheurende verhaal van Margaux. Het is onder mijn vel gekropen, ik blijf eraan denken. Lore heeft 6 weken op neonatologie gelegen, en dat vond ik al zo verschrikkelijk. En wij wisten na enkele dagen al dat alles goed zou komen.

Margaux is geboren op 20 september 2013, en dat was ook net Nico zijn verjaardag. Na meerdere opnames in het ziekenhuis in haar buurt werd ze uiteindelijk doorverwezen naar het Gasthuisberg in Leuven. Een ongelukkig lot in de genenloterij bepaalde dat Margaux een zeldzame immuunstoornis heeft en zo niet verder kan leven.

Ze leeft in een steriele ziekenhuiskamer die enkel toegankelijk is via een sas waar alles eerst heel goed ontsmet moet worden, om haar optimaal te beschermen tegen ziekten van buitenaf. Zelfs haar eigen broertje mag nooit bij haar zijn. Haar broertje mag daardoor ook niet naar school of kinderopvang, zelfs niet met andere kinderen spelen om maar te zorgen dat de ouders ook geen ziektes meenemen het ziekenhuis in.

Op 20 maart is Margaux oud genoeg om een gentherapie te ondergaan, wat maar op twee plaatsen in Europa mogelijk is. Londen of Milaan. De ouders kozen om verschillende redenen heel duidelijk voor Milaan en zullen hun kleine schat daar zelf naartoe moeten brengen.

Tot die tijd moet zijn in leven gehouden worden met het kostbare medicijn Adagen, waarvan de ouders inmiddels het bericht hebben dat dit vergoed zal gaan worden door de verzekering. Gelukkig ook een beetje goed nieuws.
Daar bovenop komen de kosten van de rit naar Milaan, het verblijf daar, voor zowel de ouders als Margaux en de kosten van de therapie. De lijst is eindeloos en de bedragen zijn voor de ouders van Margaux niet te overzien.


Ik wil dan ook iets doen. Ik heb besloten om 25% van mijn verkoop op etsy voor deze maand, te schenken aan Margaux. En dat bedrag rond ik zelf af naar boven.

Neem zeker eens een kijkje, of als jullie speciale verzoeken hebben, vraag gerust.

https://www.etsy.com/nl/shop/Bitsandbeads79

Lees hier het hele verhaal: http://www.margaux-angels.be/

1 opmerking: